Día Mundial del Alzheimer

El 21 de Septiembre celebramos el Día Mundial del Alzheimer. La enfermedad de Alzheimer es una causa de demencia, la persona va perdiendo progresivamente las capacidades cognitivas y funcionales, de manejarse de forma autónoma en las actividades de la vida diaria.

Alrededor de la persona con la enfermedad de Alzheimer están sus cuidadores y familiares, que van adaptándose a las necesidades que requiere la persona, para hacerles el día a día más fácil e intentando mantener al máximo su autonomía. Sin embargo, la vida de éstos también cambia totalmente, necesitan de apoyo profesional, recursos de la comunidad y de la necesidad de invertir todos sus esfuerzos en el cuidado y atención de la persona.

En este día tan especial para nosotros, desde Innova Asistencial, hemos entrevistado a María, hija de una de nuestras usuarias que sufre la enfermedad de Alzheimer. Llevamos más de 3 años con ella, facilitándole un servicio de interna. Durante este tiempo ha habido muchos cambios, en cuanto a la actuación y cuidado que requiere, cambios de personal para dar más apoyo en momentos puntuales, temporadas muy tranquilas y otras en las que se nos planteaban más dificultades. Pero qué mejor que su hija, para que nos cuente un poco cuál ha sido su experiencia y la de sus hermanos, y cómo han sabido sobrellevar la enfermedad de su madre.

1 ¿Cómo detectasteis que vuestra madre tenía Alzheimer?

Bueno, fue poco a poco. Nuestra madre es viuda desde hace 17 años y vive sola desde entonces. Ella empezó a tener comportamientos extraños, poco habituales. Pongo algunos ejemplos: A veces salía a la calle mal vestida y con la ropa sucia, cuando había sido una persona extremadamente limpia. Siempre había guisado y comido muy bien, y había días que la nevera estaba vacía, y al preguntarle que había comido, mentía. Se notaba que “tapaba” salidas a la calle, que había hecho… Notamos que faltaban cosas en casa, alguna joya, algo de valor, y vivía sola. Decía que con sus cosas hacia lo que quería. Empezó a descontrolar el dinero. Nunca sabía que había hecho con él ni lo que costaba nada. Yo llegue a sospechar que vendía cosas para tener más dinero y se lo daba a alguien por las cosas que decía. Empezó a tomar mucha medicación, de una manera muy descontrolada. Había cajas de pastillas para dormir por sitios insospechados, descubrí que al tener una sociedad privada conseguía recetas de médicos variados a los que convencía porque ella había sido enfermera. Empezó a cambiar su carácter, con puntos de agresividad , confusion, etc

2 ¿Era consciente de los problemas que tenía, cómo lo afrontó cuando le diagnosticaron Alzheimer?

Al principio siempre negaba que estuviera mal, decía que ella no tenía que rendirle cuentas a nadie. La primera vez que conseguimos llevarla a un neurólogo, con las pruebas que le hicieron le diagnosticaron Alzheimer estadío leve y no lo aceptó. Se enfadó muchísimo con ese profesional, no tomó la medicación que le prescribieron, y se buscó un médico amigo que le dijo que no, que ella estaba bien. Fueron unos meses complicados. Al final ese médico amigo, tras muchas conversaciones de la familia con él, la convenció para que fuese a un colega suyo muy bueno, y ya este optó por decirle que tenía un problema de memoria y acepto medicación. Pero ahora con el tiempo pienso que ella no lo aceptó, pero si se enteró. De hecho hizo un testamento vital que llamaba ella, en el que describía como quería que fuese su final. En ese momento pensé que era porque se estaba hablando del tema, pero quizás ella, a su manera, sabía lo que iba a pasar. No sé, fueron momentos en los que mamá era dos mamás diferentes, una la de siempre, y otra extraña

3 ¿Cómo os adaptasteis la familia?

Al principio complicado. Somos muchos hermanos y no todos opinábamos lo mismo. Unos veíamos que mamá estaba mal, que no podía vivir sola, que corría riesgo su integridad física, pero otros no. No querían aceptar la enfermedad y justificaban todo. Fueron momentos difíciles de muchas discusiones y desacuerdos. Hasta que ya fue evidente su deterioro y tuvimos que forzarla con medidas que no aceptaba. Conocimos la asociación AFAL, y ellos nos explicaron la enfermedad, las consecuencias familiares, el deterioro, como prevenir los futuros problemas, nos hablaron de centros para la estimulación cognitiva… en fin, nos prestaron mucha ayuda. Conseguimos que fuese a un centro, Cognitiva, en la C/ Naciones 4, donde unos profesionales muy comprometidos consiguieron que durante unos años ella fuese allí contenta y paliaron muchas veces sus situaciones de estrés , de agresividad, de desazón, colaborando en todo momento con nosotros.

4 Desde Innova Asistencial os damos un servicio de interna ¿cómo reaccionó vuestra madre a esta nueva situación y con la trabajadora?

Primero buscamos una interna que viviese con ella, que jamás aceptó y a la que gritaba, regañaba y pegaba. Era una persona conocida de la familia, había cuidado a dos tíos de mi marido, que habían muerto unos meses antes, durante 10 años. Una Sra. seria y responsable a la que tuvimos que despedir porque era una situación insostenible. A partir de ahí, dirigidos por el personal de Cognitiva, nos pusimos en contacto con Innova Asistencial, para buscar una persona interna experta en ese tipo de deterioros. Comenzó una larga travesía de cuidadoras de todo tipo, españolas, extranjeras, pero que ella nunca aceptó, hasta que su nivel de deterioro ha empeorado tanto que ya no “pelea” con ellas, salvo situaciones de estrés extremo.

5 ¿Qué cambios han ido surgiendo durante todo este tiempo?

Muchos, y muy variados. Por un lado se ha ido complicando cada vez más la vida de mamá en su casa y fuera de ella. Ha ido perdiendo su capacidad para expresarse, para valerse por sí misma, para realizar las tareas básicas en casa, y en la medida que las perdía, no las aceptaba, y era siempre un motivo de enfados y “enfrentamientos”. Poco a poco su deterioro cognitivo se ha visto agravado por el físico, complicando mucho su aseo, su atención en el vestido, caminar, heridas continuas en las piernas, etc., hasta que a principios de este año se rompió la cadera y empezó un momento diferente, cada vez más complicado por la inmovilidad a que se ha visto sometida.

6 ¿Cuáles son las necesidades actuales de vuestra madre?

Muchas. Tiene una persona interna de lunes a viernes, otra el fin de semana, una persona de apoyo por la mañana para levantarla y otra para acostarla, y todas las tardes laborables y los fines de semana durante el día , un hijo con ella en casa. Hemos tenido que adaptar algunas zonas de la casa para poder mover la silla de ruedas, para que duerman las cuidadoras, etc.

7 ¿Qué significa para vosotros tener un servicio de interna para el cuidado de vuestra madre? ¿Recomendarías este servicio a otras familias en una situación similar?

Una necesidad, que nos ha servido para poder ir solucionando todos esos momentos difíciles, siempre con una atención profesional, y muy efectiva. Por supuesto que lo recomendamos, de hecho ya lo hemos hecho en alguna ocasión, y nuestros allegados están agradecidos y satisfechos. Sin su ayuda no hubiésemos podido seguir teniendo a mamá en casa durante todo este tiempo.

INNOVA ASISTENCIAL

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