Día Mundial del Síndrome de Down
El día 21 de Marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down.
Todas las personas con Síndrome de Down deben tener la oportunidad de disfrutar de vidas plenas, tanto en igualdad de condiciones con las demás, como en el resto de aspectos de la sociedad.
Autodeterminación frente a la intervención
Hasta ahora todas las políticas y actuaciones con las personas con Síndrome de Down iban dirigidas hacia una intervención sobre sus éxitos para procurarles una mejor calidad de vida. En la actualidad, la visión que se tiene desde las familias, organizaciones y las propias personas con Síndrome de Down, se basa en la Atención Centrada en la Persona (ACP).
Fundamentalmente se basa en la idea de conseguir una mayor calidad de vida partiendo de los intereses de la persona, sus motivaciones y la elección de cómo vivir su propia vida.
En este marco, cobra mucha importancia la figura del Asistente Personal. La definición de Asistencia Personal prácticamente coincide en lo defendido desde la ACP. El objetivo del Asistente Personal es contribuir a mejorar la calidad de vida de la persona, facilitando y mediando para que el contexto se adapte a sus necesidades, en cualquiera de los contextos.
Supone un nuevo estilo de apoyo, generando una relación de jefe-empleado, siendo necesario buscar un equilibrio entre adecuarse y aceptar las decisiones de la persona con diversidad funcional intelectual, velar por su seguridad y tener una relación de confianza y respeto. En este caso, el apoyar en la toma de decisiones es la parte más complicada en esta relación, puesto que en muchas ocasiones las personas con diversidad funcional intelectual no ha podido tener experiencias significativas en este aspecto.
Por ello, se hace fundamental que el Asistente Personal ayude en este proceso, para conseguir plena autodeterminación, colaborando inicialmente con familiares, profesionales, que conozcan a la persona, que actúan en este caso como traductores vitales.
Funciones del Asistente Personal
Las funciones vendrán marcadas por las necesidades de cada usuario de la Asistencia Personal, dentro de sus intereses y lo pactado.
• Autodeterminación: ayuda en la toma de decisiones, planificación y organización del día a día, resolución de conflictos.
• Relaciones Sociales: relación entre iguales, ámbito social, comunicación, uso de recursos comunitarios.
• Tareas personales: autocuidados, alimentación, vestido, movilizaciones.
• Tareas domésticas: limpieza del hogar, hacer comida, vida independiente.
De modo más práctico, os recomendamos ver este vídeo de Plena Inclusión, dónde se muestran casos de asistencia personal con personas con diversidad funcional intelectual y la repercusión que tiene sobre la calidad de vida de los que la reciben.
Consejos para que la Asistencia Personal funcione
1. Se debe implicar a la persona con diversidad funcional intelectual en el proceso de selección del asistente personal. Bien sea por fotografías, vídeo currículums o entrevistar personales.
2. Buscar la participación en la determinación de los apoyos que se va a recibir, dónde y de qué forma.
3. Fijar por escrito un contrato donde se especifiquen los acuerdos a los que se ha llegado para la asistencia.
4. El asistente personal será lo más invisible posible en la prestación de apoyos dando únicamente los necesarios y procurando pactarlos previamente.
5. Evaluar cada cierto tiempo si la persona está confirme con los apoyos recibidos y con el asistente personal que le asiste.
VÍCTOR MANUEL LORO RUBIO
DIRECTOR INNOVA ASISTENCIAL
