Enfermedades raras: qué hacer para ayudar a quienes las sufren

El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. ¿Sabes qué son? ¿Las conoces? ¿Cómo ayudar a quienes las sufren? Lo cierto, es que hay muchas personas pasándolo mal, en silencio. Es por ello que queremos hablarte de este tipo de enfermedades, para darles voz a las personas que lo sufren.

Enfermedades raras: qué hacer para ayudar a quienes las sufren

Se consideran enfermedades raras las que afectan a una parte de la población muy baja. Para que te hagas una idea, a 5 de cada 10.000 personas. Para estos casos, los tratamientos se llaman medicamentos huérfanos.

El dato más curioso, es que solo en España se estima que hay unos 3 millones de afectados por enfermedades raras. La gran mayoría de ellos, niños.

Si prestamos atención al número de enfermedades raras, tenemos en torno a 5000. De hecho, están documentadas y cada una con sus síntomas y tratamientos. Y de hecho, 1 de cada 3 casos llevan algún tipo de discapacidad, mientras que el 50% tienen un alto riesgo para toda la vida.

¿Pueden hacer algo los expertos? Lo cierto, es que al ser consideradas como enfermedades raras, hay pocos expertos conocedores de la materia. Esto dificulta en gran medida el diagnóstico.

En muchos casos, los pacientes se sientan mareados, acudiendo de un sitio al otro. Se dirigen a la pública, pasan por distintos profesionales, luego a la privada… Pero ven que nadie les da respuesta, que pasa el tiempo y no le encuentran lo que tienen. Se sienten cada vez peor y, sobre todo, con gran incertidumbre e impotencia. No saben qué tienen o qué será de ellos.

¿Cómo ayudar a los afectados?

Para ayudar a estas personas, existen las asociaciones de pacientes. Hay un movimiento respaldado por los propios pacientes y por los familiares de los afectados por enfermedades raras. 

Para luchar contra ellas y obtener financiación que permita seguir investigando la cura, existen este tipo de asociaciones. Pero además se da un importante apoyo social y burocrático, para que la persona diagnosticada con la enfermedad rara no esté sola, para que tenga respaldo y apoyo siempre. 

Hay casos en los que las personas se aíslan. Tanto ellos como sus propios familiares sufren un aislamiento social, se encuentran perdidos y no saben con quién hablarlo o qué hacer. Se encuentran desorientados, sienten que no les queda nada en la vida. Pero eso no tiene porqué ser así.

Lo que a veces no sabemos cuando nos detectan una enfermedad rara, es que hay personas que están sintiendo lo mismo que nosotros. Si te diagnostican una enfermedad considerada “rara”, es muy probable que haya otras personas como tú. Puede que en la misma ciudad, provincia, comunidad… 

Gracias a estas asociaciones puedes encontrar el apoyo que buscas. De esta forma, puedes hablar con otra persona como tú, que siente lo mismo y que está pasando por lo mismo. Para llevarlo lo mejor posible.

Una de esas asociaciones, es la tan conocida como Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Es con ella con la que puedes contribuir.

Pero cada vez hay más fundaciones, personas y entidades que buscan dar voz y apoyo a quienes están pasando por esto. Por ejemplo, también tenemos la Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER), del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla.

Por lo que, teniendo en cuenta que estas enfermedades raras pueden pasarle a cualquier persona, es importante colaborar con las organizaciones en la medida de lo posible. Cuando lo hacemos, lo hacemos por y para todos.

Es una forma de aportar tu granito de arena, para juntos luchar por su cura, para que existan más especialistas y las personas afectadas puedan recuperar su libertad.

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