El cuarto miércoles del mes de Abril se celebra el Día Nacional de fibrosis quística y no queríamos dejar pasar la oportunidad de dar a conocer la enfermedad hereditaria y mortal más frecuente .
En España se estima que afecta a unas 4.000 personas. Este año con la campaña MI FUTURO YA ES POSIBLE se quiere reclamar la aprobación de un nuevo medicamento que les permitirá corregir el defecto de base y no paliar los síntomas como se está haciendo hasta ahora.
La idea es que todo el mundo comparta en sus redes sociales una imagen suya soplando pompas de jabón, acompañado del hastags #mifuturoYAesposible #OrkambiYA #PonpasporlaFibrosisQuistica
¿Qué es la FQ y qué lo motiva?
La fibrosis quística es una enfermedad genética recesiva, no contagiosa que aparece en el momento de nacer. Esta enfermedad es incurable y afecta a muchos órganos del cuerpo pero un diagnóstico precoz y un tratamiento personalizado logran paliar los síntomas.
Se debe a una mutación de un gen llamado “Gen Regulador” que es el encargado de crear el sudor, jugos gástricos y moco.
Esta enfermedad es más común entre las personas de raza blanca, se estima que el 4% de las personas de ascendencia europea tienen el gen de la fibrosis quística y la esperanza de vida es de 40 años aproximadamente.
Síntomas significativos
Los síntomas dependerán de la edad del paciente, de los tratamientos previos que haya tenido y del tipo de infección. La fibrosis quística afecta a todo el cuerpo y a los procesos del crecimiento, la respiración, digestión y reproducción.
Los signos más representativos de la edad son:
- Sudor salado, lo que provoca la deshidratación en épocas calurosas
- Dificultades pulmonares, como tos con expectoración o infecciones respiratorias
- Enfermedades nasales como rinitis o sinusitis
- Problemas digestivos, se produce por la insuficiencia pancreática y la mala absorción de las grasas. La afectación pancreática hace que aparezca la diabetes.
- Infertilidad en los hombres y disminución de fertilidad en las mujeres.
Prevención
Como ya hemos dicho, es una enfermedad genética, por lo que no podemos hacer nada por evitarla, pero sí se puede trabajar para prevenir los síntomas para enlentecer el deterioro que produce.
Esta situación hace que los pacientes y sus familias sufran emocionalmente ya que:
- Deben adaptarse a una nueva circunstancia
- No disponen de la información suficiente y desconocimiento de los recursos
- Sienten angustia por la situación
- Absentismo escolar de los más pequeños por los ingresos hospitalarios
- Incertidumbre en su vida laboral
Este año con la campaña MI FUTURO YA ES POSIBLE se comienza a ver la luz, siendo posible que la enfermedad pueda tener cura.
Diagnóstico y tratamiento
Lograr un diagnóstico temprano es esencial para poder dar el tratamiento adecuado según las dolencias y así evitar males mayores a largo plazo.
Los tratamientos existentes actualmente, sólo pueden paliar los efectos de la enfermedad y deben ser tratados de manera integral. Los tratamientos que se aplican son:
- Respiratorios como la fisioterapia respiratoria, ejercicio físico, sustancias mucolíticas y antibióticos.
- Digestivo como las enzimas pancreáticas. Suplementos vitamínicos e insulina
- Terapia proteica para potenciar y corregir la proteína CFTR
Existen otras alternativas para el tratamiento como el trasplante pulmonar, con ello se consigue una vida más activa y de mejor calidad que la que tenía antes de la operación, pero hay que tener en cuenta que dicha operación es muy dura tanto física como emocionalmente.
Os dejamos un video documental donde nos cuentan la vivencia de familiares y pacientes que sufren de fibrosis quística, sus miedos, esperanzas y lucha contra la enfermedad.
https://www.youtube.com/watch?v=wUunMLqQOXE
Surfing es vida
Existen asociaciones e iniciativas para dar a conocer y mejorar las situaciones de los enfermos. Queremos destacar el programa social – deportivo impulsado por la Federación Española de Surf en colaboración de la Federación Española de Fibrosis Quistica.
Surfing es vida transmite los beneficios que tiene realizar surf para las personas con fibrosis quística. El agua salada es muy beneficiosa para los problemas de pulmón, ya que ayuda a despejar la mucosidad acumulada, además le añade lo positivo de hacer ejercicio físico para la mejora de la capacidad pulmonar.
DESIRÉE MÉNDEZ MUÑOZ
TRABAJADORA SOCIAL
