La reciente aprobación de la Ley ELA en octubre de 2024 supone un cambio significativo en la forma en que los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) son atendidos en España. Esta enfermedad neurodegenerativa, que afecta a cerca de 4.000 personas en el país, genera grandes desafíos tanto para los enfermos como para sus familias. Con la ley, se busca garantizar una atención integral y proporcionar recursos esenciales para quienes padecen esta devastadora enfermedad.
Desde Innova Asistencial te explicamos al detalle todo lo que tienes que saber sobre la Ley ELA.
¿Qué es la ley ELA y a quién beneficia?
La Ley ELA se centra en proporcionar apoyo a los pacientes desde el momento del diagnóstico. Algunas de las principales medidas incluyen:
Reconocimiento inmediato de discapacidad
Desde el diagnóstico, los pacientes recibirán automáticamente el 33% de grado de discapacidad, lo que facilita el acceso a ayudas y prestaciones sin tener que esperar procesos largos.
Acceso prioritario a recursos y servicios especializados
La ley establece que los enfermos de ELA recibirán atención personalizada en sus hogares, con servicios como fisioterapia y cuidados médicos las 24 horas del día.
En Innova Asistencial contamos con un servicio especializado para pacientes con ELA que incluye cuidados a domicilio, terapia ocupacional y fisioterapia adaptada a cada etapa de la enfermedad. Estos servicios son clave para mantener la calidad de vida del paciente y ofrecer apoyo a sus familias.
Bono social eléctrico
Una de las novedades más relevantes es la inclusión de un bono social que cubrirá parte de los costes energéticos para pacientes que necesiten equipos de soporte vital, como ventiladores mecánicos, esenciales en fases avanzadas de la enfermedad.
Ampliación de las unidades especializadas
Actualmente, solo existen cinco unidades especializadas en el tratamiento de ELA en España, lo que es claramente insuficiente. La nueva ley busca aumentar estos centros y garantizar que los pacientes tengan acceso a atención multidisciplinaria.
¿Cómo mejorará la calidad de vida de los pacientes?
La ELA es una enfermedad que progresa rápidamente y afecta gravemente la movilidad, la comunicación y las funciones vitales de los pacientes. Sin una ley que asegure una atención integral, los enfermos dependen en gran medida del apoyo de sus familias, quienes suelen asumir una carga emocional y financiera considerable.
La Ley ELA busca reducir parte de esa presión, asegurando que los pacientes puedan acceder a recursos vitales desde etapas tempranas. A través de servicios especializados como los que ofrecemos en Innova Asistencial de cuidadores especializados en ELA, las familias pueden contar con apoyo profesional en cuidados a domicilio, incluidos cuidados por horas o de larga duración, así como atención fisioterapéutica y ocupacional, claves para mantener la mayor autonomía posible del paciente.
El coste de la ELA: un desafío para las familias
Uno de los aspectos más duros para las familias de pacientes con ELA es el coste económico. Según estudios, el coste anual de la atención a un enfermo puede superar los 60.000 euros.
Este elevado gasto incluye tratamientos, cuidados especializados y dispositivos de asistencia, lo que lleva a muchas familias a situaciones financieras insostenibles. Con el apoyo del bono social y la mejora en el acceso a servicios especializados, la ley intenta aliviar parte de esta carga económica.
Aunque la aprobación de la ley es un avance significativo, su éxito dependerá de cómo se implementen las medidas y de la financiación asignada. El acceso a los servicios, la creación de nuevas unidades especializadas y la implementación de los bonos sociales requerirán un esfuerzo coordinado por parte de las administraciones públicas.
En Innova Asistencial comprendemos el desafío económico que enfrentan las familias y, por ello, ofrecemos un servicio adaptado que no solo proporciona atención médica y terapéutica, sino que también gestionamos las ayudas sociales y prestamos apoyo en el proceso burocrático para obtener prestaciones.
La Ley ELA marca un antes y un después en la atención a las personas que padecen esta enfermedad en España. Con medidas que facilitan el acceso a recursos esenciales y mejoran la calidad de vida de los pacientes, se espera que este marco legislativo sea un modelo a seguir en otras áreas de la salud pública. Sin embargo, su implementación efectiva será clave para garantizar que los pacientes y sus familias reciban la atención y el apoyo que necesitan de manera oportuna.
