ELA: ¿Cómo es de importante tener un buen cuidador?

Día Mundial contra la ELA

Como cada año, el día 21 de Junio se celebra el Día Mundial contra la ELA. Existen multitud de iniciativas para ese día y muchas otras que se vienen desarrollando durante el resto del año por parte de entidades privadas, asociaciones y fundaciones, con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad y recoger fondos para su investigación.

Este año, con motivo de la pandemia, el día 21 no se llevarán a cabo concentraciones multitudinarias, pero volveremos a ver iluminadas de verde las calles, los ayuntamientos y edificios emblemáticos de las diferentes ciudades españolas para apoyar a todas las personas con ELA.

Otras iniciativas que se han realizado y en las que se sigue trabajando son:

• “Parar hoy, para crecer mañana”. La nueva campaña de la Fundación Luzón, abanderada por Juan Carlos Unzué (ex-futbolista afectado por ELA), para recaudar fondos destinados íntegramente a la investigación de la ELA.

• “Pura Vida Challenge”, proyecto iniciado por el Ultra Runner Mario Yllera, que consiste en correr 2.100 kms con más de 125.000 metros de desnivel positivo, el equivalente a subir más de 14 Everest desde el nivel del mar. Todo el dinero recaudado se destinará a la Fundación Luzón e irá íntegramente a la financiación de proyectos de investigación contra la ELA.

Cuidador ELA

Desde Innova Asistencial, como empresa de referencia en servicios de ayuda a domicilio en Madrid y Valencia, consideramos fundamental contar con un buen profesional que se encargue de la asistencia a la persona con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Seleccionar un buen asistente personal es muy importante en todos los casos, pero adquiere mayor importancia cuando se trata de seleccionar una persona para encargarse de los cuidados de alguien con ELA, una enfermedad con un deterioro progresivo rápido y un nivel de dependencia elevado a medida que avanza la enfermedad.

¿Qué es y qué implica la ELA?

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, que dejan de funcionar y, por lo tanto, de enviar mensajes a los músculos, ocasionando debilitamiento muscular e incapacidad de movimiento.

La ELA comienza detectándose como una pérdida de la fuerza muscular en brazos y piernas, impidiendo hacer acciones cotidianas.

Tener ELA implica, además de la pérdida motora evidente, una afectación a nivel respiratorio, nutricional, capacidad de deglución, alteración en el habla y, muy importante, en el ámbito social y psicológico de la persona. La persona tiene que aceptar e irse adaptando a un deterioro progresivo de sus capacidades físicas y funcionales. Su día a día va a verse modificado constantemente, por lo que cobra vital importancia su capacidad de adaptación y de afrontar las dificultades que le vayan surgiendo. Recordemos que la capacidad cognitiva raras veces se ve afectada, por lo que la persona es totalmente consciente de la realidad.

Existen tratamientos farmacológicos para paliar las consecuencias de la enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente. Aunque no se reduce solo a lo farmacológico, es necesario un seguimiento y tratamiento de especialistas médicos (neurólogo, neumólogo, digestivo…), fisioterapia, terapia ocupacional, apoyo psicológico y una red de apoyos para conseguir una mejor calidad de vida lo más autónoma posible del paciente con ELA, sea cual sea el estadío de la enfermedad.

¿Qué aspectos más importantes tiene que tener el asistente personal?

Dentro de la red de apoyos que comentaba en el anterior punto, se encuentra el asistente personal o cuidador, una figura básica para mejorar la calidad de vida de la persona con ELA y fundamental para mantener un buen estado de ánimo y apoyar en la afrontación y adaptación continua a la enfermedad.

Pensemos que la persona con esclerosis lateral amiotrófica tiene que seleccionar un asistente personal que le acompañe durante el curso de la enfermedad, ¿qué aspectos valoraríamos para hacer una buena selección?

• Formación en Asistencia Personal y Filosofía de Vida Independiente:

La idea de contar con un asistente personal, no es otra que, contar con una persona que sea sus manos y pies según avance la enfermedad. Que esta la persona con ELA quién dirija la asistencia, que supla cualquier limitación que tenga con el apoyo del asistente personal. Es la única forma de que la persona pueda desarrollar su vida tal y como quiere, y de la forma que quiere, de forma autónoma.

• Formación y experiencia en cuidado de personas con diversidad funcional con dependencia:

Si bien es cierto, que según la filosofía de Vida Independiente y los fundamentos de la Asistencia Personal, el asistente no debería o no tiene que tener ningún tipo de formación. La ELA es una enfermedad progresiva, de avance rápido, y hacia dependencia que va a requerir el uso de productos de apoyo (grúas domiciliarias) o técnicas de movilización o específicas de cuidado, que si que requieren una experiencia y formación previa para facilitar ese proceso de adaptación a los nuevos cambios.

• Carácter positivo:

Un aspecto muy importante que tenemos que vigilar de cerca, es el estado anímico de la persona con ELA. No es fácil afrontar el curso de la enfermedad. Necesita a alguien cerca positivo, que le ayude aceptar la situación y superarla. La inexistencia de una cura, el desconocimiento de las causas de la ELA y el deterioro progresivo del enfermo pueden ocasionar frustración e incluso depresión

• Capacidad de adaptación:

La persona con esclerosis lateral amiotrófica tiene que saber adaptarse, pero también su asistente personal. Tiene que ser una persona sin miedo a los cambios y las dificultades, no debe ser un problema añadido.

• Referencias y compromiso:

Como en cualquier servicio que se solicita, es necesario contar con alguien de confianza, con referencias positivas de anteriores trabajos. Además, responsabilidad ante una situación en la que no puede fallar, porque la persona a la que asiste depende de ella en mayor o menor medida.

La selección del asistente personal es una tarea complicada. En Innova Asistencial tenemos la experiencia necesaria para atender esta necesidad. Contamos con una bolsa de asistentes personales para poder elegir el más adecuado, además de ocuparnos de todas las gestiones necesarias que implican su contratación y garantizar que el servicio siempre esté cubierto. Puede pedir más información en el 910110885 (Madrid) o en el 960237881 (Valencia).

VÍCTOR MANUEL LORO RUBIO
DIRECTOR INNOVAASISTENCIAL