El próximo día 30 de Mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Con el objetivo de generar conocimiento y sensibilizar a la población, dentro de las actividades que se llevarán a cabo ese día en la Comunidad de Madrid, se va a celebrar el acto “Corre por la Esclerosis Múltiple”. Se trata de una carrera que se lleva celebrando muchos años, pero que éste, por motivo de la pandemia, será en formato digital, una carrera virtual en la que todos podemos participar. Los participantes pueden elegir dos distancias (2,3 km y 10 km), el recorrido que quieran hacer y de la forma que queramos, paseando, corriendo,… ¿cómo lo van a hacer? Os dejamos más información en el siguiente link “Corre por la esclerosis múltiple”
Con la idea de seguir conociendo la enfermedad y qué podemos hacer para enfrentarnos a ella en nuestro día a día, vamos a hablar de la asistencia personal, una herramienta que mejorará la calidad de vida e independencia de las personas con esclerosis múltiple.
¿Qué es la Esclerosis Múltiple?
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad que afecta a la velocidad y eficiencia de la transmisión de impulsos nerviosos. Estos son los responsables de los movimientos precisos y coordinados que realizamos en las actividades de la vida diaria.
La Esclerosis Múltiple afecta de diferente forma a cada una de las personas que la sufren. Por eso se la llama la enfermedad de las mil caras, pudiéndose dar: debilidad generalizada, dificultades en la coordinación, fatiga, problemas de equilibrio, andar inestable, alteraciones visuales, temblor, espasticidad o rigidez muscular, trastornos del habla, problemas urinarios/ intestinales, alteraciones en la función sexual, sensibilidad al calor y déficit cognitivos, entre otros. Así mismo, la aparición de estos síntomas y su evolución, también es diferente en cada persona, con brotes y recaídas.
¿Es una enfermedad de jóvenes?
La Esclerosis Múltiple suele diagnosticarse entre los 20 y 40 años de edad, es una enfermedad que aparece en una etapa de la vida llena de cambios y en constante evolución, tanto en el aspecto social, de relación con amigos, pareja,… en el aspecto laboral/educativo, en la universidad, en el primer empleo, y en el plano personal, afectando en la vida familiar, en el concepto que uno se crea de sí mismo y en el proyecto de vida que todas las personas se plantean.
Es muy importante que la persona, además de su tratamiento rehabilitador, reciba apoyo emocional y orientación laboral/educacional, ya que va ir sufriendo una afectación progresiva en la capacidad para realizar las cosas que anteriormente desempeñaba. A esto, hay que añadir la dificultad que tienen las familias y amigos para poder hacer frente o ofrecer su apoyo a una enfermedad en continua evolución, y lo que es más importante, el sentimiento de la persona afectada de Esclerosis Múltiple, que ve aumentada su necesidad de ayuda para llevar a cabo su propia vida.
La importancia de decidir qué, cuándo y cómo hacerlo
Todas las personas, con y sin diversidad funcional, y más siendo jóvenes, queremos elegir qué hacer en nuestras vidas, queremos desarrollar nuestro plan de vida. Cuando tenemos añadida una dificultad sobrevenida por una enfermedad y necesitamos asistencia/ayuda de las personas que tenemos cerca o de un profesional, nuestra capacidad de decisión se ve limitada. Esto puede ser: por actuaciones de sobreprotección de las familias, por necesidad de asistencia en la mayoría de las actividades de la vida diaria, o por situaciones “incómodas” de apoyo de los propios amigos en viajes, al ir a tomar cervezas,… dónde necesite por ejemplo, la ayuda de uno de ellos para acudir al baño, una situación íntima que puede cohibir a la persona incluso de formar parte de este tipo de actividades.
La Asistencia Personal como vía de independencia
Por tanto, los jóvenes, también los afectados por Esclerosis Múltiple, buscan la mayor independencia posible en el día a día, y la mayor libertad y capacidad de obra para realizar y planificar su proyecto vital. Aquí es donde aparece la figura del Asistente Personal, como hemos hablado en muchas ocasiones en nuestro blog, “una herramienta que maneja” la persona con diversidad funcional como si fueran sus brazos, pies, ojos, … para realizar todo lo que quiera y cómo quiera en cada momento.
Un plan generalizado de Asistencia Personal facilita a la persona con Esclerosis Múltiple que pueda integrarse en todos los ámbitos de la vida, sea cuál sea su dificultad. Posibilita que pueda prepararse para ir a la universidad o al trabajo sin ayuda de sus padres o pareja, que pueda ir de cañas con los amigos sin miedo a tener que usar un baño no adaptado a sus necesidades, que pueda plantearse un futuro sea cuál sea la evolución de su enfermedad, que como hemos dicho anteriormente, varía mucho de una persona a otra y no avisa cuando sufre un brote o una recaída y necesite mayor ayuda.
La Asistencia Personal es una herramienta de adaptación, el Asistente Personal le dará mayor o menor apoyo según la situación, y es una herramienta de normalización, unos utilizan una silla de ruedas para andar, un coche adaptado para conducir, un bipedestador para ponerse de pie, … Tú, con Esclerosis Múltiple, puedes utilizar un Asistente Personal para ser libre y decidir por tí mismo.
VÍCTOR MANUEL LORO RUBIO
DIRECTOR-TERAPEUTA OCUPACIONAL
INNOVA ASISTENCIAL
