Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, es necesario que sólo afecte a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Padecer una enfermedad poco frecuente es más común de lo que pensamos, nos puede suceder en cualquier etapa de la vida.
Las enfermedades raras además de ser dispares, dentro de una misma enfermedad pueden aparecer muchas tipologías. A día de hoy se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas que afectan a distintas capacidades (física, intelectual, sensorial o de comportamiento)
La mayoría de estas enfermedades suelen ser crónicas y degenerativas, lo que hace que la personas se vuelvan dependientes con el paso del tiempo acortando por lo general su esperanza de vida.
Iniciativas
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de Febrero de 2019).
La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
Puedes participar en la campaña a través de FEDER. Hazte una fotografía con el signo de RED, súbela a través de nuestro website para que se enmarque en nuestra Red de Esperanza y compártela en las Redes Sociales con el hastag #SOMOSFEDER
También, a nivel Europeo, puedes participar en esta llamativa campaña interactiva #ShowYourRare (muestra tu lado poco frecuente) en las redes sociales durante el mes de febrero: ¡píntate la cara y comparte tu selfie en las redes sociales para mostrar tu apoyo al colectivo de las enfermedades raras!.
Os dejamos un vídeo de la campaña de este año donde os hablan de como es el día a día de una persona que tiene una enfermedad rara, como son los cuidados y las rutinas en su vida.
Cifras sobre Enfermedades Raras
Como ya hemos dicho anteriormente existen muchos tipos de enfermedades poco frecuentes, sólo en España hay más de 3 millones de personas que las padecen.
El tiempo estimado desde la aparición de los primeros síntomas hasta el resultado de diagnóstico es de 5 años, pero en uno de cada cinco casos transcurren 10 años o más con lo que supone (no recibir tratamiento durante ese periodo, empeoramiento de la enfermedad, tratamiento inadecuado).
El 46,6% de las personas no se encuentran satisfechos con la atención recibida para su enfermedad. En su mayoría es debido a que el tratamiento no es el correcto o en su defecto porque no existe tratamiento y en caso de haberlo éstos son muy costosos.
La mitad de los afectados han tenido que viajar fuera de sus provincias para realización de pruebas o diagnósticos y casi el 40% de éstos lo han hecho en 5 o más ocasiones.
Además el coste del diagnóstico y tratamiento, supone un 20% de los ingresos anuales de cada familia, siendo la causa del gasto la adquisición medicación, tratamiento, ayudas técnicas, transporte adaptado, asistencia personal y adaptación de la vivienda respectivamente.
El 73% de las personas que padecen de enfermedades poco frecuentes tienen sentimiento de discriminación en los diversos ámbitos de la vida, (ocio, sanidad, educación y actividades de la vida cotidiana)
El 70% de los afectados poseen el certificado de discapacidad a pesar que el 35% de estos no están de acuerdo con el grado reconocido. A pesar de todas las personas que tienen reconocida la discapacidad, sólo un porcentaje pequeño disfruta de algún tipo de prestación, siendo los familiares directos los cuidadores principales.
Dificultades
Uno de los grandes retos con los que nos encontramos es la falta de financiación y coordinación entre los recursos existentes. Por ello, en muchas ocasiones se recurre a la financiación privada o a la solidaridad de los ciudadanos. Si a esto le sumamos los escándalos por fraude como el sonado Caso Nadia, ha hecho que en muchos casos nos pensemos si hacer donaciones y dónde hacerlas. Esta decisión ha llegando a afectar muchas Asociaciones que se sustentan gracias a esas donaciones.
¿Dónde dirigirnos?
La página web de la Feder (Federación Española de Enfermedades raras) facilita un listado de las enfermedades poco frecuentes, donde hace una descripción de cada una de ellas e incluye las entidades que investigan o facilitan información sobre las mismas
En caso de no estar diagnosticado pero cree que puede padecer algún tipo de enfermedad rara o necesitar algún tipo de apoyo, puede ponerse en contacto con el Servicio de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras. Es un servicio gratuito y puedes ponerte en contacto con ellos a través de sio@enfermedades-raras.org o en el número de teléfono 91 822 17 25
LA ÚNICA MANERA DE CURAR ES INVESTIGARDESIRÉE MÉNDEZ MUÑOZ
TRABAJADORA SOCIAL
INNOVA ASISTENCIAL
