Las personas con diversidad funcional intelectual, a los que nos referimos aún como personas con discapacidad intelectual, son personas como cualquiera de nosotros con una diversidad funcional y qué sienten, actúan, quieren y tienen el derecho a vivir de la misma manera que los que no nos atribuimos ninguna diversidad funcional.
Las personas con diversidad funcional intelectual tienen el derecho, y nosotros, familiares; trabajadores; instituciones, etc. la obligación, de darles la opción de dirigir o al menos participar en el desarrollo de su vida. En definitiva es lo que busca la Asistencia Personal, ese tipo de ayuda que no se limita a la clásica “ayuda a domicilio”, que posibilita y da pie para que esto suceda.
La realidad es que en nuestras casas en los centros en los que trabajamos, seguimos dirigiendo sus vidas y decidiendo sin contar con ellos lo que pueden o no pueden hacer, tanto en el plano laboral, social, afectivo, sexual,… ya sea por necesidades del servicio, por organización de centros, por motivos familiares,… E incluso utilizando herramientas, tipo PATH, para desarrollar una planificación centrada en la persona, que por estas mismas razones no puede llevarse a cabo con éxito en la mayoría de las ocasiones.
¿Qué deberíamos hacer? En primer lugar, reeducarnos y dirigir nuestros esfuerzos en los centros de trabajo hacia ese modelo en el que la persona con diversidad funcional intelectual sea quién dirija su vida. Y en segundo lugar, educar a las familias a cambiar el “chip” proteccionista y que ayuden a desarrollar todo el potencial de las personas con diversidad funcional.
Paralelamente a esto existe una figura profesional, el Asistente Personal, que puede ayudarnos a los profesionales en los centros y en los hogares familiares a hacer realidad las perspectivas de vida de las personas con diversidad funcional intelectual. Los Asistentes Personales no son cuidadores, ni son auxiliares de ayuda a domicilio, son profesionales formados en Filosofía de Vida Independiente que define en gran parte qué y cómo sería una correcta Planificación Centrada en la Persona. Los Asistentes Personales van a ser una pieza fundamental en el círculo de apoyos de la persona con diversidad funcional y el nexo de unión entre la familia (hogar) y los profesionales (centros ocupacionales, residencias, pisos tutelados…). Van a prestar apoyo y guía en todos los aspectos en los que éstos no puedan por diferentes razones, o bien en entornos diferentes al hogar familiar o al recurso al que se acuda.
Deberíamos tener muy presente la posibilidad de contar con un Asistente Personal como miembro del grupo de apoyo. Al ser una figura totalmente externa a lo que el entorno social inmediato de la persona se refiere facilita en un mayor grado la normalización, que tanto buscamos y deseamos, porque no es lo mismo que sea mi “padre/madre” o mi “educador/a”, a que sea “José, mi Asistente Personal” el que me acompañe al cine, el que me lleve al trabajo, el que vaya conmigo al gimnasio o el que me ayude en las actividades de la vida diaria.
En definitiva, procuremos progresar TODOS hacia una planificación centrada en la persona, en la que ésta pueda elegir y participar en las decisiones de su propia vida y valoremos la importancia de la Asistencia Personal.
Víctor Manuel Loro Rubio
Terapeuta Ocupacional