¿Qué es la ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas , las encargadas de inervar los músculos implicados en el movimiento voluntario. Gradualmente las neuronas disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular.
Su nombre hace referencia a las fibras nerviosas de la parte lateral de la médula espinal que se ven afectadas y por la atrofia muscular que se produce cuando los músculos dejan de recibir señales nerviosas.
La persona afectada tiene una debilidad muscular progresiva que avanza hasta una parálisis total, afectando al habla, masticación, deglución y la respiración. La sensibilidad, capacidad cognitiva y el movimiento de los ojos no se ven afectados.
Causas de la ELA
La causa es desconocida actualmente. No se sabe porque afecta a unas personas y a otras no. Los estudios científicos sugieren que la parte genética juega un papel importante en el desarrollo de la enfermedad.
¿Quiénes sufren la ELA?
Afecta, principalmente, a adultos entre 40 y 70 años, con mayor prevalencia en varones. En España se diagnostican unos 900 nuevos casos al año.
La esperanza de vida desde su diagnóstico es de 5 años para el 80% de los pacientes. Entre el 5 y el 10% de los casos son heredados por parte de la familia.
¿Cuáles son los síntomas de la ELA?
Es posible que los primeros síntomas sean tan sutiles que pasen desapercibidos. La debilidad se irá haciendo más patente hasta que un médico sospeche que se trate de ELA.
Los primeros síntomas pueden aparecer en la mano o el brazo cuando se tienen dificultades para realizar tareas sencilla como atarse los cordones, ponerse una camisa o escribir.
Es indiferente como comiencen los síntomas, ya que la debilidad muscular se irá propagando por todo el cuerpo, desarrollando problemas para moverse, tragar, hablar y respirar.
Tratamiento de la ELA
No se conoce cura para la ELA aunque sí existen tratamientos para ayudar a controlar los síntomas, prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida a los afectados.
Los medicamentos solo han conseguido prolongar unos pocos meses la vida de la persona afectada. En lo que sí hay mejoría es en el control de la sintomatología como son los calambre, exceso de flema, rigidez, depresión y estreñimiento.
La terapia física, con fisioterapeuta y terapeutas ocupacionales, puede mejorar la independencia de la persona durante el curso de la enfermedad. El ejercicio aeróbico suave como caminar y montar en bicicleta puede fortalecer los músculos no afectados, combatir la fatiga y la depresión. Las adaptaciones en el hogar serán fundamentales para facilitar el día a día.
Investigación en la ELA
Os dejamos algunas fundaciones y asociaciones que participan activamente en la investigación de esta enfermedad y con las que podemos colaborar en la búsqueda de una cura o tratamiento.
Fundación Luzón: https://ffluzon.org/
Plataforma afectado ELA: https://www.plataformaafectadosela.org/category/investigacion/
Fundela: https://www.fundela.es/investigacion/
Asociación española de ELA: https://adelaweb.org/la-ela/investigacion/
SERGIO CASTILLA DOMÍNGUEZ
TERAPEUTA OCUPACIONAL
